Σήμερα, τα κοινωνικά δίκτυα είναι ίσως το πιο σημαντικό μέσο επικοινωνίας. Αλλά πέρα από το να μας ενημερώνουμε για το τι συμβαίνει στον κόσμο, έχουν επίσης μια θετική πλευρά: την ικανότητα να φέρνουν τους ανθρώπους μαζί για να υποστηρίξουν συγκεκριμένες αιτίες, όπως συνέβη με μερικά μωρά και παιδιά που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες και απαιτούν κάποια υποστήριξη ή αναζητούν δωρητή.
Τώρα, μοιραζόμαστε μια θαυμάσια υπόθεση που έλαβε χώρα στην Πορτογαλία, όπου οι κάτοικοί του εντάχθηκαν σε μια όμορφη επίδειξη γενναιοδωρίας και αλληλεγγύης, συγκεντρώνοντας δύο εκατομμύρια ευρώ για το Matilde, ένα μωρό της οποίας η ιατρική κατάσταση απαιτεί «το ακριβότερο φάρμακο στον κόσμο».
Η ιστορία του Matilde
Το Matilde είναι ένα μωρό που μόλις μετά από τρεις μήνες θα γεννηθεί, και όμως είναι ήδη γνωστό διεθνώς. Όταν ήταν ηλικίας ενός μηνός και δύο εβδομάδων, διαγνώστηκε με σπονδυλική μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 1, που ονομάζεται επίσης νόσος Werdnig Hoffmann, και είναι τον πιο σοβαρό τύπο μυϊκής ατροφίας του νωτιαίου μυελού και μία από τις πρώτες γενετικές αιτίες της παιδικής θνησιμότητας.
Στα μωρά και περισσότερα αρχεία Αλληλεγγύης: σχεδόν πέντε χιλιάδες δωρητές καταγράφηκαν για να σώσουν τη ζωή ενός παιδιού με λευχαιμίαΗ Matilde άρχισε θεραπεία με θεραπείες για να βελτιώσει την κινητική και αναπνευστική λειτουργία της, και μαζί της, αυξάνει τις πιθανότητες επιβίωσης. Ευτυχώς, υπάρχει μια φαρμακευτική αγωγή στις Ηνωμένες Πολιτείες ειδικά για τη θεραπεία του τύπου SMA που υποφέρει το Matilde και είναι πιο αποτελεσματικό για να σας βοηθήσει να επιβιώσετε, ωστόσο, επίσης Είναι γνωστό ως "το πιο ακριβό φάρμακο στον κόσμο", επειδή το κόστος του είναι πολύ υψηλό: δύο εκατομμύρια ευρώ.
Οι γονείς του, φυσικά, είναι αποφασισμένοι να σώσουν τη ζωή του Matilde, έτσι πήγαν στα κοινωνικά δίκτυα, όπου δημιούργησαν μια σελίδα στο Facebook για να μιλήσουν στην ιστορία του Matilde και να βρουν έναν τρόπο να συγκεντρώσουν όσο το δυνατόν περισσότερα χρήματα για να αγοράσουν το φάρμακο.
Η ένωση μιας ολόκληρης χώρας
Η ιστορία του Matilde δεν πέρασε απαρατήρητη και κινήθηκε ολόκληρη η χώρα, προκαλώντας ένα μεγάλο κύμα αλληλεγγύης στην Πορτογαλία, όπου ακόμη και μερικοί σημαντικοί χαρακτήρες όπως ο ποδηλάτης Rui Costa, ο οποίος ήταν παγκόσμιος πρωταθλητής το 2013, διοργάνωσαν δραστηριότητες για να βοηθήσουν τους γονείς να φτάσουν στο στόχο. Και η Πορτογαλία δεν εγκατέλειψε μόνο το Matilde.
Σε λιγότερο από δύο μήνες από τότε που ξεκίνησε η έρευνα για να συγκεντρώσει τα απαραίτητα χρήματα, οι γονείς του Matilde ανακοίνωσαν πρόσφατα ότι χάρη στην υποστήριξη όλων, κατάφεραν να φτάσουν ή και να ξεπεράσουν το ποσό που απαιτείται για να αγοράσουν το φάρμακο:
Γεια σας αγαπητοί μου,
Ήθελα να σας πω ότι το πρωί οι γονείς συναντήθηκαν με τους γιατρούς και όπως είμαι ήδη καλύτερα, σήμερα πηγαίνω στο ιατρείο.
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε για άλλη μια φορά και θα ευχαριστήσουμε ξανά και ξανά, γιατί περπατήσαμε μαζί μας, για την τεράστια καρδιά του, για το τρέχον που δημιούργησαν για την αιτία μας. Δεν υπάρχουν ακόμη λέξεις στο λεξικό που να ορίζουν ό, τι έχουν κάνει για εμάς, πρέπει να εφεύρουμε μια νέα λέξη.
Έχουμε φτάσει στο στόχο της αξίας του φαρμάκου, πιθανόν να έχουμε πρόσθετα έξοδα. Περιμένουμε τις απαντήσεις στο πρωτόκολλο και τη βελτίωση της υγείας του Matilde, ώστε να μπορέσουμε να προχωρήσουμε με τα επόμενα βήματα.
Σε όλους τους ανθρώπους που διοργάνωσαν και διοργάνωσαν τα γεγονότα αλληλεγγύης για την αιτία μας, αφήνουμε κατά την κρίση σας τι πρέπει να κάνετε στη συνέχεια.
Το ποσό που δεν χρησιμοποιείται στη θεραπεία του Matilde θα δωροδοτηθεί σε οικογένειες με άλλους "Matildes".
Το φάρμακο, που ονομάζεται Onasemnogene abeparvovec και κυκλοφορεί στο εμπόριο με το όνομα Zolgensma, είναι μια γενετική θεραπεία που χορηγείται ενδοφλέβια και ενδείκνυται μόνο για παιδιά κάτω των δύο ετών. Με αυτόν, αναμένεται ότι το μικρό Matilde μπορεί να επιβιώσει και να έχει καλύτερη ποιότητα ζωής, βελτιώνοντας σημαντικά τα προβλήματα που προκαλούνται από την ασθένειά του.
