Θα έχει συμβεί σε πολλούς από εσάς, υπάρχουν στιγμές που δεν ικανοποιείτε τίποτα που τρώτε, θα φάγατε φαγητό όλη την ώρα, αλλά ευτυχώς διαρκεί μόνο λίγες μέρες, μέχρι αυτή η κατάσταση άγχους να εξασθενίσει.
Οι άνθρωποι που υποφέρουν από αυτό δεν είναι τόσο καλοί Σύνδρομο Prader-Willi (SPW), μια συγγενή μη κληρονομική παθολογία που επηρεάζει ένα στους 15.000 ανθρώπους και χαρακτηρίζεται από ακόρεστη όρεξη, υποτονία (χαμηλό μυϊκό τόνο), ανεπαρκή σεξουαλική ανάπτυξη και κακή πνευματική και σωματική ανάπτυξη. Φυσικά, εάν η δίαιτα δεν ελέγχεται, και με το μικρό που κινεί όποιος υποφέρει, οδηγεί επίσης στην παχυσαρκία.
Τα αίτια αυτής της νόσου βρίσκονται σε διάφορους γενετικούς μηχανισμούς που βασίζονται στην απώλεια ή αδρανοποίηση γονιδίων που εκφράζονται στο πατρικό χρωμόσωμα 15 (15q11q13).
Είναι ευκολότερο να διαγνωσθεί το SPW σε ενήλικες, τα χαρακτηριστικά του πάσχοντα είναι ιδιαίτερα και επιτρέπουν να υποψιάζονται και να διαγνώσουν την ασθένεια, εκτός από την κακή σωματική και πνευματική ανάπτυξη, ένα μικρό στόμα, τα μάτια αμυγδάλου ή οι γωνίες του στόματος παρατηρούνται προς τα κάτω με λεπτό άνω χείλος, μεταξύ άλλων πτυχών. Αλλά υπάρχουν και σημάδια πριν γεννηθεί ένα μωρό για να διαγνώσει αυτό το σύνδρομο, ειδικά μια μητέρα που δεν είναι η πρώτη φορά που θα το αντιληφθεί, επειδή κινούνται λιγότερο από το φυσιολογικό και είναι σε θέση γλουτών στη μήτρα, γι 'αυτό χρειάζονται με καισαρική γέννηση
Η έλλειψη κίνησης ακόμη και πριν από τη γέννηση αντανακλάται από την υποτονία του, η οποία διατηρείται κατά τα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού. Κατ 'αρχήν, όπως έχουμε ήδη αναφέρει, η ανάπτυξή της είναι πιο αργή και όχι εφικτή, έτσι σε πολλές περιπτώσεις κάνουν τα πρώτα τους βήματα για 2 χρόνια. Χρειάζονται μια ειδική δίαιτα, επειδή δεν μπορούν να πιουν αρκετά καλά για να πάρουν τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά λόγω του χαμηλού μυϊκού τους τόνου, που αλλάζει αργότερα, συνήθως στην προσχολική ηλικία, αφού όπως είπαμε στην αρχή, ένα από τα συμπτώματα είναι τη συνεχή πείνα και την έλλειψη ελέγχου των τροφίμων.
Εκείνοι που υποφέρουν από το SPW δεν αισθάνονται ποτέ ικανοποιημένοι μετά το φαγητό, καθώς το κέντρο του κορεσμού του υποθαλάμου αποτυγχάνει, τρώνε ό, τι βρίσκουν και, εάν χρειάζεται, εφευρίσκουν και ψεύδονται για να συνεχίσουν να τρώνε.
Ευτυχώς, η νεογνική διάγνωση αναμένεται όλο και περισσότερο, καθώς είναι σε θέση να τροποποιήσει και να ελέγξει το πρόβλημα, αν και δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία, βελτιώνεται η ποιότητα ζωής. Οι επαγγελματίες και οι ειδικοί που συνεργάζονται για τη θεραπεία αυτού του συνδρόμου είναι νεογνολόγοι, παιδίατροι, ενδοκρινολόγοι, νευρολόγοι, ψυχολόγοι και γενετιστές.
Στην καθημερινή ρουτίνα, όλες οι περιοχές που περιβάλλουν το παιδί πρέπει να ενημερώνονται για το πρόβλημά τους, ακόμη και στο σπίτι, θα είναι βολικό για όλη την οικογένεια να ακολουθήσει μια παρόμοια δίαιτα, κατά προτίμηση χαμηλή σε θερμίδες. Το σχολείο πρέπει να λάβει υπόψη τις κατευθυντήριες γραμμές που πρέπει να ακολουθηθούν και οι ίδιοι οι ασθενείς πρέπει να γνωρίζουν το πρόβλημά τους μόλις το καταλάβουν, η ψυχική καθυστέρηση που υποφέρουν είναι ήπια, εξηγώντας τα προβλήματα στα οποία η υπερβολική σίτιση μπορεί να οδηγήσει σε βοήθεια από την πλευρά σας
Είναι απαραίτητο να έχουν σαφείς διατροφικές οδηγίες που θα βοηθήσουν στη μείωση του άγχους των τροφίμων, αλλά δεν θα το εξαλείψουν. Παρόλο που παραμένουν στην ακτή με τη διατροφή σας, η ακόρεστη όρεξη θα παραμείνει ενεργή για τη ζωή.
Το σύνδρομο Prader-Willi είναι πολύ περίπλοκο, επομένως σας συνιστούμε να επισκεφθείτε τον ισπανικό σύνδεσμο για το σύνδρομο Prader-Willi σε περίπτωση που χρειάζεστε περισσότερες πληροφορίες.
