Δημιουργήστε μια σειρά από ρούχα αλληλεγγύης για την κάλυψη των ιατρικών εξόδων της κόρης σας με lissencephaly

Η ζωή έδωσε την Katie μια απότομη αποτυχία όταν, 20 εβδομάδες έγκυος, της είπαν κάτι λάθος με το μωρό που περίμενε. Αν και προτάθηκε να τερματίσει την εγκυμοσύνη, η ίδια και ο σύντροφός της αποφάσισαν να προχωρήσουν.

Ο Harlow Jean γεννήθηκε τον Οκτώβριο του 2016 με λειενσεφαλία, μια σπάνια γενετική διαταραχή στην οποία ο εγκέφαλος ενός μωρού είναι ομαλός και δεν αναπτύσσει πτυχές που επηρεάζουν τη νευρωνική λειτουργία και τη διανοητική ανάπτυξη. Ενώ η κατάσταση δεν μπορεί να θεραπευτεί ή να αντιστραφεί, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν, αλλά είναι πολύ ακριβές και η Katie δεν μπορούσε να τα αντιμετωπίσει, έτσι Αποφάσισε να δημιουργήσει μια σειρά ενδυμάτων αλληλεγγύης για να βοηθήσει στην κάλυψη των ιατρικών εξόδων της κόρης του.

Σε μια προσπάθεια να δώσει την Harlow και την ιατρική φροντίδα που άξιζε, η Katie άρχισε να πουλάει μπλουζάκια στο Etsy για να κερδίσει επιπλέον χρήματα. Η επιχείρηση μεγάλωσε και γεννήθηκε η Ελπίδα για Harlow, ένα ηλεκτρονικό κατάστημα t-shirts, μπλούζες και άλλα αξεσουάρ για μωρά, παιδιά και μητέρες.

Αλλά δεν είναι ένα συνηθισμένο κατάστημα, είναι κάτι περισσότερο από αυτό: Είναι ένα έργο αλληλεγγύης. Τα κέρδη του δεν προορίζονται μόνο για την κάλυψη των ιατρικών εξόδων του Harlow, αλλά έχει εξαπλωθεί σε άλλα παιδιά με αναπηρίες των οποίων οι γονείς χρειάζονται επιπλέον οικονομική στήριξη.

Πρόσφατα, η Κέιτ ξεκίνησε ένα νέα γραμμή ένδυσης αλληλεγγύης που συνίσταται στην κατασκευή πουκάμισων προς τιμήν των παιδιών με αναπηρίες και το 50% του εισοδήματος στις αντίστοιχες οικογένειες.

Αντιμετωπίζοντας την πραγματικότητα της κόρης του δεν ήταν εύκολο για την Katie, η οποία από τη γέννηση του Harlow ομολογεί ότι υπέστη μια σοβαρή κατάθλιψη μετά τον τοκετό. Κάνοντας γνωστή την ιστορία της, ελπίζει να εμπνεύσει και να βοηθήσει άλλες γυναίκες που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις.

Τι είναι η ψωρίαση;

Όπως αναφέρθηκε παραπάνω, η λέσχηση σημαίνει κυριολεκτικά "ομαλός εγκέφαλος", στην οποία δεν έχουν σχηματιστεί οι κανονικές πτυχές αυτού του οργάνου. Μπορεί να προκληθεί από ενδομήτριες ιογενείς λοιμώξεις ή ιικές μολύνσεις στο έμβρυο κατά το πρώτο τρίμηνο της εγκυμοσύνης, από κακή παροχή αίματος στον εγκέφαλο του μωρού στα αρχικά στάδια της εγκυμοσύνης ή λόγω γενετικής διαταραχής.

Τα μωρά με αυτές τις δυσμορφίες συνήθως έχουν α ασυνήθιστη εμφάνιση του προσώπου, δυσκολία στην κατάποση, έλλειψη προόδου και σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρησηΜπορεί επίσης να έχουν ανωμαλίες στα χέρια, τα δάχτυλα, τα δάχτυλα των ποδιών, μυϊκούς σπασμούς και επιληπτικές κρίσεις.

Η θεραπεία εξαρτάται από τη σοβαρότητα κάθε περίπτωσης και τη θέση των εγκεφαλικών δυσμορφιών. Το προσδόκιμο ζωής ποικίλλει ανάλογα με τη σοβαρότητα της υπόθεσης. Υπάρχουν παιδιά που μπορούν να έχουν σχεδόν φυσιολογική εξέλιξη, ενώ πολλοί πεθαίνουν πριν από την ηλικία των 2 ετών.