Πριν από δύο μήνες εορτάσαμε την Ημέρα των σπάνιων νόσων, προκειμένου να ευαισθητοποιήσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε για τις ανάγκες των ανθρώπων που υποφέρουν από αυτές. Εάν υπάρχει κάτι σημαντικό για να προχωρήσουμε στη θεραπεία αυτών των ασθενειών είναι να τα κάνουμε γνωστά, τόσο από τα μωρά και περισσότερο συμμετέχουμε σε όλες τις εκστρατείες που το καθιστούν εφικτό.
Με Σπάνιες ασθένειες, μοναδικοί ασθενείς Σκοπός είναι να δείξει το άτομο πίσω από κάθε ασθένεια. Υπάρχει μια ιστορία ζωής πίσω από κάθε ασθενή, κάθε οικογένεια. Η ασθένεια όχι μόνο επηρεάζει τον ασθενή, αλλά ολόκληρο τον πυρήνα της οικογένειας που συμβαίνει να ζει εν αναμονή του.
Κάθε ασθενής είναι μοναδικός, κάθε ένα από τα τρία εκατομμύρια Ισπανών που πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια. Όταν μιλάμε γι 'αυτά, δεν μπορώ να θυμηθώ την κινούμενη ιστορία της οικογένειας με τρία παιδιά με το σύνδρομο Sanfilippo που τρέχουν έναν αγώνα ενάντια στο χρόνο προσπαθώντας να συγκεντρώσουν χρήματα για να επενδύσουν στην έρευνα που κάνει τη θεραπεία δυνατή.
Κάθε άτομο, κάθε οικογένεια που ζει με μια σπάνια ασθένεια έχει διαφορετική και μοναδική πραγματικότητα. Επειδή είναι σπάνια, δηλαδή έχουν χαμηλή επικράτηση στην κοινωνία, δεν λαμβάνουν την απαραίτητη χρηματοδότηση για να πραγματοποιήσουν έρευνα που τελικά επιτυγχάνει θεραπεία. Υπάρχουν μερικοί τόσο σπάνιοι που είναι πολύ δύσκολο να τα διαγνώσουν.
Η προβολή τους φέρνοντας την πραγματικότητα των ασθενών σε όλους είναι ένας τρόπος να βοηθήσουμε.
