Το τρέχον εκπαιδευτικό μοντέλο δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες των παιδιών με σπάνιες ασθένειες. Έτσι, το 68% των ενώσεων είναι δυσαρεστημένο από την εκπαιδευτική συμπερίληψη των ανηλίκων με Σπάνιες Νόσους (ER) στα υποχρεωτικά στάδια, ενώ το 73% των ενώσεων είναι δυσαρεστημένο στα προ-υποχρεωτικά και στα μεταβατικά στάδια υποχρεωτική.
Σήμερα (σίγουρα το έχετε ήδη διαβάσει) είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων και η FEDER (η Ισπανική Ομοσπονδία) θέλει να καταγγείλει σοβαρές και άδικες καταστάσεις διακρίσεων συμβαίνουν τα άτομα με σπάνιες ασθένειες Τους υποφέρουν στο εκπαιδευτικό περιβάλλον.
Αξιοποιώντας αυτή την ημερομηνία, η FEDER παρουσίασε την έκθεσή της «Ενίσχυση στην Εκπαίδευση» για να μεταφέρει την πραγματικότητα αυτών των οικογενειών και παρουσιάζει προτάσεις που προωθούν την πρόσβαση στην εκπαίδευση που ρυθμίζεται σε όλα τα επίπεδα από ανθρώπους με RD, πρώιμη ολοκληρωμένη φροντίδαΘεωρείται απαραίτητο να εντατικοποιηθεί η ένταξη των ανηλίκων στα κανονικά εκπαιδευτικά κέντρα μέσω διαφορετικών μορφών σχολικής εκπαίδευσης, με πολλά υποσχόμενους τεχνικούς και υγειονομικούς πόρους, κατάρτιση εκπαιδευτικών και αύξηση των ενώσεων οικογενειών-σχολών-ασθενών. "Περισσότερο από το 75% των ενώσεων που απάντησαν στην έκθεση πιστεύουν ότι το καταλληλότερο είδος σχολικής φοίτησης είναι το Τακτικό Κέντρο, σε σύγκριση με το 10% που υποστηρίζουν ένα Κέντρο Ειδικής Αγωγής".
Περισσότερο από το 70% των ενώσεων που έχουν ανταποκριθεί στην Έκθεση διασφαλίζουν ότι η έλλειψη πληροφοριών αποτελεί μέρος του προβλήματος.
Με αυτόν τον τρόπο θεωρούν ανεπαρκή την κατάρτιση των εκπαιδευτικών για την κάλυψη αυτών των αναγκών και από τις ενώσεις που προτείνουν να υπάρξει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και ειδική κατάρτιση των επαγγελματιών στις αίθουσες διδασκαλίας τους με παιδιά με RE, καθώς και να προωθηθούν οι νέες τεχνολογίες και να προωθηθούν συνεργατικές σχέσεις. μεταξύ ενώσεων και εκπαιδευτικών κέντρων
Στον τομέα της εκπαίδευσης προτείνεται επιτυγχάνουν την εξομάλυνση των φοιτητών με ΕΑ στην τάξη και αργότερα στην κοινωνία, μέσω αλλαγής προσανατολισμού, αλλά και μέσω επαρκούς συντονισμού μεταξύ των διαφόρων συστημάτων που εμπλέκονται στη φροντίδα ατόμων με αυτές τις σπάνιες ασθένειες.
Εκτός από την εκπαίδευση χωρίς αποκλεισμούς, προτείνεται 14 αξιώσεις, μεταξύ των οποίων η αναγνώριση ενός νομικού πλαισίου για την προστασία των δικαιωμάτων υγείας και των κοινωνικών δικαιωμάτων ή η άμεση εξάλειψη της χορήγησης φαρμάκων που διανέμονται στα φαρμακεία νοσοκομείων και εξωτερικών ασθενών.
