Σίγουρα σε περισσότερες από μία περιπτώσεις έχετε ακούσει ή είπε αυτή τη φράση, η οποία πρέπει να είναι μια καθολική εντολή που δεν θα μπορούσε να παραβιάσει κανένα νόμο της φύσης ή της ασθένειας: "Κανένας πατέρας δεν πρέπει να θάψει τον γιο του". Και το μάτι, ότι η φράση αναφέρεται στον πατέρα και τη μητέρα, γενικά, αλλά φαντάζεται πόσο μπορεί να βλάψει αν αναφερθούμε στη μητέρα. το πρόσωπο που το κατάφερε, το γέννησε και το οποίο, στις περισσότερες περιπτώσεις, το φροντίζει για μεγαλύτερο διάστημα τους πρώτους μήνες.
Πρόκειται για μια μητέρα και για το γιο της για τα οποία μιλάμε σήμερα. Και δεν σας λέω ψέματα όταν σας λέω ότι γράφω με δάκρυα στα μάτια μου, με ένα χτύπημα στο λαιμό μου και με εκείνο το καταραμένο αίσθημα να βλέπεις εξαιρετικά αθέμιτα γεγονότα και όχι μόνο να μην καταλαβαίνεις τι μπορεί να συμβεί αλλά και να συνειδητοποιείς ότι δεν μπορείς μην κάνετε τίποτα: η ιστορία μιας μητέρας που αποφάσισε να δημοσιοποιήσει την τελευταία συζήτηση με το γιο της, δύο μήνες μετά το θάνατό της εξαιτίας του καρκίνου.
Η ιστορία του Nolan και της Ruth
Όπως διαβάζουμε στον κόσμο, Νώλ Σκάλλυ Πέθανε την 1η Φεβρουαρίου, με μόλις τέσσερα χρόνια, μετά από μακρά μάχη κατά του καρκίνου. Ακόμη και πριν από το τραγικό τέλος η μητέρα της αποφάσισε να βάλει έναν κόκκο άμμου για την καταπολέμηση της νόσου και με την προθυμία της να το κάνει γνωστό και να ζητήσει τη συνεργασία των πολιτών αποφάσισε να μοιραστεί μέρος της ταλαιπωρίας της, τι μπορεί να γίνει καρκίνος στα παιδιά. Άρχισε να γράφει σε ένα blog και έπειτα αποφάσισε να μοιραστεί μερικές εικόνες του γιου του.
Στις 5 Απριλίου, δύο μήνες μετά το θάνατο του Nolan, κατάφερε τελικά να συσχετιστεί και να μοιραστεί αυτό που είχε την τελευταία συζήτηση μεταξύ των δύο. Η ωμότητα του, η σκληρότητα της στιγμής και η αθωότητα και η αγνότητα ενός πολύτιμου παιδιού πριν να πει αντίο, έχει κάνει το γράψιμο να έχει γίνει ιό.
Δύο μήνες Δύο μήνες από τότε που σας είχα στην αγκαλιά μου, άκουσα πόσο πολύ με αγαπάς, φίλησα τη γλυκιά πίτα των χεριών. Δύο μήνες από τότε που μπαίνουμε. Δύο μήνες απόλυτης κόλασης.
Την 1η Φεβρουαρίου καθίσαμε με την ομάδα των γιατρών του. Όταν ο ογκολόγος του μίλησε, είδα τον πόνο στα μάτια του. Ήταν πάντα ειλικρινής και είχε αγωνιστεί μαζί μας όλη την ώρα, αλλά η CT σάρωση της έδειξε μεγάλους όγκους που μεγάλωναν συνθλίβοντας τους βρογχικούς σωλήνες και την καρδιά. Το ραβδομυοσάρκωμα είχε εξαπλωθεί σαν πυρκαγιά. Εξήγησε ότι ο καρκίνος δεν ήταν πλέον θεραπεύσιμος, επειδή είχε γίνει ανθεκτικός σε όλες τις θεραπευτικές επιλογές που είχαμε δοκιμάσει και ότι το σχέδιο θα ήταν να τον κρατήσει άνετο ενώ θα επιδεινούσε γρήγορα.
Ήταν η συνάντηση στην οποία η Ruth έμαθε αυτό δεν υπήρχε τίποτα άλλο να κάνει. Στην πραγματικότητα, ήταν η ίδια μέρα που πέθανε ο Nolan, ώρες αργότερα. Δεν υπήρξε δυνατή θεραπεία και όλα έγιναν έτσι ώστε το παιδί να ήταν στο καλύτερο του στις τελευταίες στιγμές του.
Αφού άφησε το δωμάτιο, πήγε μαζί του με το δωμάτιο. Ήμουν στην "κόκκινη καρέκλα της μαμάς" βλέποντας βίντεο YouTube στο tablet της.
Κάθισα μαζί του και έβαλα το κεφάλι μου ενάντια του και είχα την ακόλουθη συζήτηση:
Εγώ: Πονάει να αναπνεύσει, έτσι δεν είναι;
Nolan: Buuuuueno ... ναι.
Εγώ: Έχετε πολύ πόνο;
Nolan: (Κοίτα κάτω) Ναι.
Εγώ: Αυτό το θέμα του καρκίνου είναι αηδιαστικό. Δεν χρειάζεται να παλέψετε πια.
Nolan: Δεν χρειάζεται πλέον να παλέψω; (Με ευτυχία) Αλλά θα το κάνω για σένα, μαμά!
Εγώ: Όχι! Είναι αυτό που κάνετε; Αγωνίζεστε για τη μαμά;
Nolan: Λοιπόν ... ναι.
Εγώ: Nolan Ray, ποια είναι η δουλειά της μαμάς;
Nolan: Κρατήστε μου ασφαλή! (Με ένα μεγάλο χαμόγελο).
Εγώ: Γεια σου ... Δεν μπορώ να το κάνω εδώ πια. Ο μόνος τρόπος που μπορώ να σας κρατήσω ασφαλείς είναι στον ουρανό. (Η καρδιά μου θρυμματίζεται).
Nolan: Στη συνέχεια, θα πάω στον ουρανό και θα παίξω μέχρι να φτάσετε! Θα έρθεις, έτσι;
Εγώ: Φυσικά! Δεν μπορείτε να απαλλαγείτε από τη μαμά τόσο εύκολα!
Nolan: Ευχαριστώ μαμά! Θα παίζω με τον Hunter, τον Brylee και τον Henry!
Δεν διαχωρίζονται πλέον
Αυτή ήταν η τελευταία συνομιλία του. Τις επόμενες ώρες δεν ξεχώρισαν και αφιερώθηκαν να παίζουν και να απολαμβάνουν μαζί. Ήθελε να τον πάει σπίτι. Δεν ήταν πλέον απαραίτητο να είσαι στο νοσοκομείο. Αλλά το αγόρι αρνήθηκε να «βεβαιωθεί ότι όλα ήταν ευκολότερα για μένα».
Παίζανε, παρακολουθούσαν βίντεο στο ταμπλό, πυροβολούσαν με το όπλο Nerf, χαμογελούσαν και απολάμβαναν μαζί. Κατόπιν κατέβηκαν και ο Νολάν εξήγησε στη μητέρα του, Ρουθ, πως ήθελε να είναι η κηδεία του, ποιος έπρεπε να φορέσει το φέρετρο του, και μάλιστα έγραψε πώς ήθελε να θυμηθεί: σαν μπάτσος (Ονειρεύτηκα να είμαι μέλος της αστυνομικής δύναμης).
Λένε ότι οι άρρωστοι συνήθως περιμένουν να είναι μόνοι για να πεθάνουν. Έτσι όταν η Ρουτ πήγε για λίγο στο μπάνιο, ο Νολάν χαλάρωσε, σταμάτησε να αγωνίζεται και έκλεισε τα μάτια του. Όταν επέστρεψε, η μητέρα της την άκουσε ακόμη να φτάσει και εξηγεί: «Άνοιξε τα μάτια της, χαμογέλασε και είπε« Σ 'αγαπώ μαμά ». Τότε γύρισε το κεφάλι του, έκλεισε τα μάτια για τελευταία φορά και άφησε, ενώ τραγούδησε «Είστε η ηλιοφάνεια μου».
Το αγόρι χαλιών
Ήμουν έκπληκτος να διαβάσω την ιστορία του γιατί αυτές οι δύο φωτογραφίες είχαν δει ήδη πριν από λίγο καιρό. Με την ευκαιρία αυτή είδα τις εικόνες, καταραμένος σιωπηλά και ακολούθησε κάτι άλλο. Τώρα συνειδητοποιώ ότι είναι το ίδιο παιδί, ο Nolan, και ότι η Ruth είναι η γυναίκα που αποφάσισε να μοιραστεί ότι εκείνος στο πάτωμα, το αγόρι στο χαλί, ήταν ο άρρωστος γιος του, ο οποίος την χρειαζόταν τόσο πολύ, έζησε την απουσία του τόσο φοβερά, που την συνοδεύει ενώ ντους και, με ένα μαξιλάρι, μπήκε στο χαλί νεροχύτη για να την περιμένει.
"Τώρα είναι εγώ που φοβόμουν το ντους, χωρίς τίποτα άλλο από ένα άδειο χαλί όπου κάποτε υπήρχε ένα όμορφο και τέλειο μικρό αγόρι που περιμένει τη μητέρα του".
Περισσότεροι πόροι για έρευνα
Η τελική πρόθεση της Ruth είναι να προσπαθήσει να επαναλάβει αυτά που έχει βιώσει λίγες φορές. Ότι πρέπει να γίνει περισσότερη έρευνα, να δοκιμαστούν περισσότερες θεραπείες και ότι η φράση που έγραψα στην αρχή τελικά εκπληρώνεται κανένας πατέρας και η μητέρα δεν πρέπει να θάψουν το παιδί τους για καρκίνο.
Ως εκ τούτου, όπως έκανα σε μια άλλη περίπτωση, όταν μίλησα για μια παρόμοια περίπτωση, και με καρδιακό τρόπο, σας αφήνω με μερικές από τις οντότητες με τις οποίες μπορείτε να συνεργαστείτε εδώ στην Ισπανία.
Έχουμε τη δυνατότητα να το κάνουμε με την οργάνωση Παιδιά ενάντια στον καρκίνο, που προσφέρουν ακόμη τη δυνατότητα συμμετοχής σε μια ομαδική εκστρατεία (κάθε άτομο δωρίζει 1 ευρώ το μήνα για την αιτία, έτσι ώστε με λίγα, πολλά άτομα που συμμετέχουν, να επιτύχετε ωραία πράγματα). Έχουμε επίσης τον Σύνδεσμο Pablo Ugarte, όπου μπορούν επίσης να γίνουν δωρεές για έρευνα για τον καρκίνο κατά την παιδική ηλικία. Και έχουμε το σπουδαίο έργο του νοσοκομείου Sant Joan de Déu στη Βαρκελώνη, το οποίο συγκεντρώνει κεφάλαια για τη δημιουργία ένα νοσοκομείο μόνο για παιδιά με καρκίνο, όπου μπορούν να λάβουν θεραπεία και όπου διερευνούν επίσης να προχωρήσουν στον αγώνα ενάντια σε αυτήν την τρομερή ασθένεια.
