Μετά από μια είδηση για ένα παιχνίδι βίντεο για παιδιά με μεταβολική νόσο, φαινυλκετονουρία, Έχω ερευνήσει λίγο περισσότερο για την ασθένεια και σας φέρνουμε ενδιαφέροντα μέσα που διευκολύνουν τη διαδικασία διδασκαλίας και μάθησης σχετικά με τις συνήθειες κατανάλωσης και διαβίωσης στα παιδιά που υποφέρουν από αυτήν.
Το "Save the PKU Planet" είναι ένα διεθνές μη κερδοσκοπικό έργο που συντονίζει το Πανεπιστήμιο της Γρανάδας και στο οποίο συμμετέχουν άλλα ιδρύματα και έχει δημιουργήσει ένα ελεύθερο παιχνίδι διαθέσιμο σε τέσσερις γλώσσες και προσαρμοσμένο για ασθενείς από την Ισπανία, τη Δανία, Ηνωμένο Βασίλειο, με συμβουλές από τους γιατρούς στις χώρες αυτές.
Το παιχνίδι, με στόχο παιδιά ηλικίας 4 έως 11 ετών που έχουν φαινυλκετονουρία, περιλαμβάνει μια ταινία μικρού μήκους με τίτλο "PKU Planet" και μάθετε να διακρίνετε τα επιτρεπόμενα τρόφιμα από τα απαγορευμένα και έχετε κίνητρο να πάρετε ένα συμπλήρωμα διατροφής που είναι απαραίτητο για την ολοκλήρωση μιας σωστής διατροφής.
Τι είναι φαινυλκετονουρία;
Η φαινυλοκετονουρία (PKU) είναι μια παθολογία που παράγεται από μια μεταβολική διαταραχή. Πρόκειται για μια κληρονομική συγγενή ασθένεια που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του οποίου το ελάττωμα ή η απουσία εμποδίζει τους θιγόμενους να μεταβολίζουν το βασικό αμινοξύ φαινυλαλανίνη σε τυροσίνη.
Η συνέπεια είναι η ανώμαλη αύξηση του αίματος. Η περίσσεια φαινυλαλανίνης εμποδίζει το κεντρικό νευρικό σύστημα να συλλαμβάνει ζωτικά αμινοξέα για σωστή ανάπτυξη, προκαλώντας μη αναστρέψιμη εγκεφαλική βλάβη. Για το λόγο αυτό, η έγκαιρη ανίχνευση και η σωστή θεραπεία είναι πολύ σημαντικές.
Αυτή η διαταραχή δεν αναγνωρίζεται μέχρις ότου εκτελεσθούν δοκιμές για συγγενείς ασθένειες που εκτελούνται σε νεογνά. Η αιτία είναι ότι η φαινυλοκετονουρία (PKU) δεν εκδηλώνεται μέχρι τη γέννηση, επειδή κατά τη διάρκεια της ενδομήτριας περιόδου η φαινυλαλανίνη μεταβολίζεται από τη μητέρα.
Αφού ανιχνευθεί, πρέπει να προχωρήσει στην άμεση θεραπεία του, η οποία συνίσταται στην παρακολούθηση μιας δίαιτας που παρέχει επαρκή επίπεδα φαινυλαλανίνης για την κανονική ανάπτυξη του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και έτσι αποφεύγονται τα ολέθρια αποτελέσματα της συσσώρευσής του.
Επί του παρόντος Η θεραπεία των παιδιών με φαινυλκετονουρία βασίζεται σε μια δίαιτα η οποία τροποποιεί δραματικά την εξέλιξη της νόσου και εμποδίζει την ανάπτυξη της νοητικής καθυστέρησης. Ευτυχώς, σήμερα υπάρχει μια ποικιλία από ειδικά τρόφιμα (χωρίς φαινυλαλανίνη ή με χαμηλή περιεκτικότητα) στην αγορά.
Παιχνίδια και εκπαιδευτικό υλικό στο Fenilcetonuria.es
Στο την ιστοσελίδα του Προγράμματος Διδακτικής Καινοτομίας του Πανεπιστημίου της Γρανάδας Το Phenylketonuria.es στοχεύει στη διδασκαλία της διαχείρισης της φαινυλκετονουρίας στα παιδιά μέσω πρωτοποριακού διδακτικού υλικού και το τρέχον Έργο έχει το όνομα: "Η προσήλωση στη δίαιτα χαμηλής φαινυλαλανίνης στα παιδιά με φαινυλκετονουρία (PKU) και η εκμάθηση των χαρακτηριστικών της μέσω χρήση παιχνιδιών πολυμέσων ".
Οι στόχοι του σχετίζονται τόσο με τη συλλογή βασικών πληροφοριών σχετικά με την φαινυλοκετονουρία όσο και με τη διαδικασία διδασκαλίας-μάθησης στα παιδιά που έχουν προσβληθεί, καθώς και με τη δημιουργία και τη διάδοση ελκυστικών εκπαιδευτικών και ψυχαγωγικών υλικών για την ασθένεια αυτή. Μια πολύ συνιστώμενη ιστοσελίδα για οικογένειες με μέλη που πάσχουν από αυτή τη διαταραχή, ακόμη και τα μικρότερα.
Υπογραμμίζει το τμήμα των αρχείων για παιδιά από ένα έως τρία έτη, έτσι ώστε τα παιδιά με φαινυλκετονουρία να μπορούν να ξεκινήσουν, από τα χέρια των γονέων ή κηδεμόνων τους, να μάθουν τη διατροφή χαμηλή σε φαινυλαλανίνη. Σύντομα θα μπορέσουμε να δούμε άλλα βιβλία τσιπ για να καλύψουν τα πρώτα επτά χρόνια της ζωής του παιδιού με το PKU.
Βρίσκουμε επίσης ένα τμήμα από ευχάριστα βίντεο σχεδιασμένα για παιδιά με PKU με τα οποία αποσκοπεί να ενθαρρύνει τη μάθηση σχετικά με τα χαρακτηριστικά της φαινυλοκετονουρίας, καθώς και τη σωστή διαχείριση της διατροφής που χρειάζονται. Ταυτόχρονα, η έκθεσή του διεγείρει την πρόσληψη φρούτων και λαχανικών στα μωρά.
Τα παιχνίδια είναι παζλ, ψάχνουν για ζευγάρια και άλλα κινούμενα παιχνίδια για να πολεμήσουν το "Doctor Protein", το οποίο στέλνει παιδικά τρόφιμα υψηλά σε φαινυλαλανίνη.
Αυτά παιχνιδιάρικο και εκπαιδευτικό υλικό για παιδιά με φαινυλκετονουρία Είναι πολύ ενδιαφέρον και θα είμαστε προσεκτικοί στο νέο βιντεοπαιχνίδι που μόλις παρουσιάστηκε, γιατί σίγουρα βοηθά τα παιδιά και τις οικογένειές τους να μάθουν περισσότερα για αυτή τη μεταβολική νόσο.
