Σήμερα 29 Φεβρουαρίου γιορτάζεται η ημέρα των σπάνιων ασθενειών, αν και δεν είναι αόρατη. Και βλέποντας την ημέρα της γιορτής κάποιος μπορεί να σκεφτεί ότι είναι πολύ σημαντικό ότι κάτι τόσο σημαντικό για όλους εκείνους τους ανθρώπους που πάσχουν από αυτό το είδος ασθένειας γιορτάζεται μια μέρα που υπάρχει μόνο κάθε τέσσερα χρόνια.
Οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν εκατομμύρια ανθρώπων στον κόσμο, εκτιμάται ότι τρία εκατομμύρια Ισπανών έχουν πληγεί από οποιαδήποτε από αυτές τις ασθένειες και παρόλα αυτά υπάρχουν ελάχιστοι πόροι για την έρευνά τους.
Τι είναι μια σπάνια ασθένεια;
Σπάνιες ασθένειες είναι αυτά που έχουν χαμηλή επίπτωση στον πληθυσμό. Για να θεωρηθούν σπάνιες, κάθε συγκεκριμένη ασθένεια μπορεί να επηρεάσει μόνο έναν περιορισμένο αριθμό ατόμων. Συγκεκριμένα όταν επηρεάζει λιγότερο από 5 στους 10.000 κατοίκους.
Ωστόσο, σπάνιες παθολογίες επηρεάζουν μεγάλο αριθμό ανθρώπων, δεδομένου ότι σύμφωνα με το Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ), υπάρχουν περίπου 7.000 σπάνιες ασθένειες που πλήττουν το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού. Συνολικά, εκτιμάται ότι στην Ισπανία υπάρχουν περισσότερα από 3 εκατομμύρια άτομα με σπάνιες ασθένειες.
Για το λόγο αυτό, ο καθένας μπορεί να υποστεί μια σπάνια παθολογία, σε οποιοδήποτε στάδιο της ζωής. Εδώ μπορείτε να βρείτε μια λίστα σπάνιων παθολογιών, μερικοί έχουν πηδήσει στο καθημερινό μονοπάτι για να πάρουν τις ταινίες ή να υποφέρουν από κάποιο διάσημο, άλλοι δεν έχουν αυτή την τύχη.
Τι χαρακτηρίζει τις σπάνιες ασθένειες;
Οι σπάνιες ασθένειες είναι, ως επί το πλείστον, χρόνιες και εκφυλιστικές. Στην πραγματικότητα, το 65% αυτών των παθήσεων είναι σοβαρό και αναπηρικό και χαρακτηρίζεται από:
- Πρόωρη έναρξη της ζωής (2 από τα 3 εμφανίζονται πριν από δύο χρόνια)
- Χρόνιος πόνος (1 στους 5 ασθενείς)
- Η ανάπτυξη κινητικού, αισθητηριακού ή πνευματικού ελλείμματος στις μισές περιπτώσεις, οι οποίες οδηγούν σε αναπηρία στην αυτονομία (1 στις 3 περιπτώσεις).
- Στις περισσότερες από τις μισές περιπτώσεις διακυβεύεται η ζωτική πρόγνωση, καθώς το 35% των θανάτων μπορεί να αποδοθεί στις σπάνιες ασθένειες πριν από ένα χρόνο, το 10% μεταξύ 1 και 5 ετών και το 12% μεταξύ 5 και 15 χρόνια
Ασθένειες άγνωστες σε μεγάλο μέρος της ιατρικής κοινότητας
Το πρόβλημα που αντιμετωπίζει ένα μεγάλο μέρος των ανθρώπων που πάσχουν από αυτό το είδος νόσου είναι η δυσκολία να βρεθεί μια κατάλληλη διάγνωση της ασθένειάς τους. Πολλοί από τους γιατρούς δεν γνωρίζουν την ύπαρξη αυτών των ασθενειών ή δεν ξέρουν πώς να συσχετίζουν τα συμπτώματα με μια συγκεκριμένη ασθένεια. Ως εκ τούτου, πολλοί πάσχουν από την επιδείνωση της νόσου τους ή, στην καλύτερη περίπτωση, αντιμετωπίζονται με ελάχιστες ή καθόλου αλάθητες θεραπείες. Αυτό το κάνει Το 42,68% των ανθρώπων με αυτές τις παθολογικές καταστάσεις δεν έχουν θεραπεία ή εάν είναι διαθέσιμο, δεν είναι επαρκές.
Μόλις έχουν διαγνωσθεί, ένα άλλο από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν αρχίζει, την αποκέντρωση των θεραπευτικών και ερευνητικών κέντρων γεγονός που τους αναγκάζει να μετακομίσουν στις πόλεις όπου βρίσκονται αυτά τα κέντρα. Επίσης στην περίπτωση των μικρών Βλέπουμε ελάχιστα ή καθόλου σχολεία προσαρμοσμένα να έχουν ένα παιδί με αυτό το είδος ασθένειας. Σε πολλές περιπτώσεις οι ίδιοι οι γονείς αναγκάζονται να εκπαιδεύσουν τους εκπαιδευτικούς και το προσωπικό για το είδος των ενεργειών που πρέπει να διεξαχθούν με το παιδί τους. Ένας άλλος άξονας εργασίας είναι διάκριση ότι αυτά τα παιδιά υποφέρουν στα σχολεία, κάτι για το οποίο οργανώσεις όπως FEDER Αγωνίζονται.
Όλα αυτά τα εμπόδια προέρχονται από την έλλειψη χρηματοδότησης και συντονισμού, δεδομένου ότι δεν μπορούμε να ξεχνάμε ότι οι ασθένειες αυτές χαρακτηρίζονται από χαμηλή επικράτηση, γεγονός που συνεπάγεται μεγάλη γεωγραφική διασπορά και, κατά συνέπεια, την ανάγκη να ενταθούν οι προσπάθειες για τη βελτίωση της ποιότητας των ζωή περισσότερων από τρία εκατομμύρια άτομα στην Ισπανία.
FEDER Προωθεί επίσης τη δημιουργία κέντρων αναφοράς, υπηρεσιών και μονάδων, με αποστολή να συντονίζει όλους τους ενδιαφερόμενους: ασθενείς, δημόσια διοίκηση, επιστήμονες, επαγγελματίες του τομέα της υγείας, βιομηχανία, μεταξύ άλλων, στην αναζήτηση συγκεκριμένων λύσεων για τη βελτίωση την ποιότητα της φροντίδας για τους θιγόμενους, καθώς και την κατασκευή ενός εθνικού δικτύου ενώσεων σε όλη την Ισπανία, για τη βελτίωση της ποιότητας και του προσδόκιμου ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Μαζί μπορούμε να κάνουμε αυτές τις ασθένειες σπάνιες, αλλά εκείνοι που υποφέρουν από αυτά δεν είναι αόρατοι.
