"Ίδια αλλά διαφορετικά": τα παιδιά πίσω από τις ασθένειες τους

Ο Ceridwen Hughes είναι η μητέρα του Isaac, ενός 8χρονου αγοριού με διάγνωση του συνδρόμου Moebius, μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια που προκαλεί παράλυση του προσώπου. Εκτός από τη μητέρα της, είναι επίσης φωτογράφος και αισθάνθηκε την ανάγκη να συνδυάσει τα δύο πάθη της, τη φωτογραφία και τη μητρότητα, σε ένα όμορφο έργο που ονομάζεται "Ίδια αλλά διαφορετικά" στην οποία προτίθεται δείχνουν τα παιδιά πίσω από τις ασθένειες τους.

Επηρεάζονται από ασθένειες που κάνουν την εμφάνισή τους διαφορετική, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι παραμένουν παιδιά, φρέσκα, αθώα και χαρούμενα, όπως τα παιδιά της ηλικίας τους. Και αυτό είναι που θέλετε να επισημάνετε, ότι παρόλο που είναι διαφορετικό, είναι το ίδιο με οποιοδήποτε άλλο παιδί.

Ασθένεια Ισαάκ Σας προκαλεί να γελάτε, να μετακινείτε τα μάτια σας και να μιλάτε. Δεν τον επηρεάζει γνωστικά, αλλά επηρεάζει την εμφάνισή του και τον τρόπο δράσης του, έτσι μερικές φορές οι άνθρωποι τον βλέπουν παράξενα.

Με αυτό σειρά φωτογραφιών παιδιών με διάφορες ασθένειες (Έχει φωτογραφίσει περίπου 20 παιδιά) σκοπεύει να ξεπεράσει το εμπόδιο αναπηρίας και να μην θεωρηθεί ως "απειλή". Πιστεύει ότι μέσω των πορτραίτων οι άνθρωποι θα ενδιαφέρονται περισσότερο για τους ανθρώπους παρά για τις ασθένειες τους.

Ο Iwan έχει σύνδρομο Dravet, επίσης γνωστό ως σοβαρή μυοκλονική παιδική επιληψία ή πολυμορφική επιληψία, είναι μια καταστροφική εγκεφαλοπάθεια στην παιδική ηλικία.

Ιουάν Είναι ένα χαρούμενο παιδί και αγαπά την οικογένειά του, αγαπά να κάνει γρίφους, και μαγειρεύει. Του αρέσει επίσης το κολύμπι και παρόλο που επιθυμεί να μπορεί να πάει στην παραλία κάθε μέρα, του αρέσει να μένει στο σπίτι παίζοντας με το iPad του.

Ναταλία Το σύνδρομο Patau, μια γενετική πάθηση που είναι επίσης γνωστή ως τρισωμία στο par 13, τρισωμία D ή σύνδρομο Bartholin-Patau, είναι μια γενετική ασθένεια που προκύπτει από την παρουσία συμπληρωματικού χρωμοσώματος 13.

Είναι μια πολύ ευτυχισμένη κοπέλα, αγαπά να χορέψει και η μουσική είναι ο κόσμος της. Απολαμβάνει να μοιραστεί στιγμές με την αδελφή του.

Ματθαίος Γεννήθηκε με 26 εβδομάδες κύησης, είναι δίδυμο του Elin και πάσχει από σύνδρομο Crouzon, μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει την ανάπτυξη του κρανίου.

Είναι ένα εξαιρετικά χαρούμενο, ενεργητικό αγόρι και πάνω απ 'όλα, αγαπά το ποδόσφαιρο. Το όνειρό του είναι να παίζει μια μέρα στη Ρεάλ Μαδρίτης ή τη Μάντσεστερ Γιουνάιτεντ

Τόμοι Γεννήθηκε με Spina bifida, μια γενετική δυσπλασία που επηρεάζει ένα στα δύο χιλιάδες μωρά. Δεν υπάρχουν πολλά παιδιά με αυτή την ασθένεια, καθώς 9 από τις 10 γυναίκες των οποίων τα μωρά διαγιγνώσκονται κατά την εγκυμοσύνη με spina bifida επιλέγουν να διακόψουν την εγκυμοσύνη.

Είναι ο νεότερος από τους τέσσερις αδελφούς, έχει μια μεγάλη αίσθηση του χιούμορ και αγαπά να παίξει τη Fifa με τον παλαιότερο αδελφό του. Είναι οπαδός της Μάντσεστερ Γιουνάιτεντ, αγαπά να οδηγεί ένα άλογο, να παίζει ράγκμπι αναπηρικής πολυθρόνας, να μαγειρεύει με τη μητέρα του, μόλις έμαθε να κολυμπάει χωρίς βοήθεια.

Isobel και Abigail Πρόκειται για δύο ταυτόσημα τριών ετών δίδυμα με σύνδρομο Down, μια γενετική διαταραχή που προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον αντιγράφου του χρωμοσώματος 21, το οποίο παρόλο που είναι πιο συχνό, συμβαίνει σε πανομοιότυπα δίδυμα που συμβαίνουν σε ένα σε κάθε 2.000.000 περιπτώσεις.

Μαζί είναι δυναμίτη. Είναι γεμάτοι από χαρά και θετικισμό. Αν και έχουν πολύ διαφορετικές προσωπικότητες, αγαπούν να περάσουν μαζί μαζί τους.

Βίντεο: Ice Cube, Kevin Hart And Conan Help A Student Driver - CONAN on TBS (Ενδέχεται 2024).