Το σύνδρομο Sanfilippo είναι μια σπάνια και καταστροφική ασθένεια, η οποία εξακολουθεί να διερευνάται. Φέτος η δεύτερη έκδοση του το δημοφιλές σύλλογο Sanfilippo, στο οποίο μπορούν να συμμετάσχουν και παιδιά.
Θα υπάρχει μια ειδική έκδοση για αυτούς, όχι ανταγωνιστική, στις 10:30 στις 21 Απριλίου, την ίδια ημέρα που οι παλαιότεροι θα τρέξουν στις 9 το πρωί. Για τους ηλικιωμένους υπάρχουν δύο εκδόσεις, 10 και 5 χιλιόμετρα, έτσι ώστε κανείς να μην μείνει χωρίς τον αριθμό τους (αγοράζονται εκ των προτέρων online).
Για την κατηγορία ενηλίκων η δωρεά είναι 10'40 ευρώ και για παιδιά 6'24 ευρώ. Το 100% του οφέλους θα διατεθεί στην έρευνα αυτής της νόσου. Υπάρχει επίσης μια "μηδενική βαθμίδα" από την οποία όποιος επιθυμεί μπορεί να κάνει τη συμβολή τους. Ο αγώνας βρίσκεται στη γειτονιά του Las Tablas, στη Μαδρίτη.
Θυμηθείτε ότι το Sanfilippo είναι ένα νευροεκφυλιστικό σύνδρομο που επηρεάζει τα παιδιά από τη γέννηση. Δεδομένης της χαμηλής συχνότητας, μία περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις, θεωρείται ότι ανήκει στην ομάδα των σπάνιων ασθενειών.
Η δέσμευση του ιδρύματος Σταματήστε Sanfilippo, διοργανωτής του λαϊκού αγώνα φιλανθρωπίας, είναι η ενθάρρυνση της έρευνας για την επίτευξη θεραπείας ή θεραπείας για αυτή την ασθένεια. Ελπίζουμε ότι είναι επιτυχία!
Επίσημη Ιστοσελίδα | StopSanfilippo στα μωρά και άλλα | Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων
