Στις 29 Φεβρουαρίου, γιορτάστηκε ως μια «σπάνια» ημερομηνία, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, αλλά δεν είναι κάτι που πρέπει να θυμάται μια μέρα το χρόνο (τα γλέντι χρόνια γιορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου) και στη συνέχεια να ξεχάσουμε, διότι αν και η επίπτωσή της στον πληθυσμό είναι χαμηλή, οι άρρωστοι δεν είναι αόρατοι.
Τουλάχιστον τρία εκατομμύρια άνθρωποι στην Ισπανία έχουν σπάνιες ασθένειες, πολλοί χωρίς θεραπεία, και οι ανάγκες τους πρέπει να γίνουν ορατές για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών. Και αν μιλάμε για ανάγκες, θέλουμε να μιλήσουμε συγκεκριμένα τι οι γονείς των παιδιών με σπάνιες ασθένειες ζητούν μια ευκολότερη ζωή. Αυτά είναι μερικά από αυτά:
Την έγκριση ενός βασιλικού διατάγματος για τα επείγοντα μέτρα που θα εγγυηθεί περιεκτική φροντίδα για σπάνιες ασθένειες σε διαφορετικές περιοχές: εξειδίκευση, πρόσβαση σε φάρμακα σε όλες τις Αυτόνομες Κοινότητες, κινητικότητα μεταξύ κέντρων παραπομπής ... (Change.org)
Επαναφορά του κρατική χρηματοδότηση για την εξασφάλιση θεραπείας και εξειδικευμένης υγειονομικής περίθαλψης των ατόμων με σπάνιες ασθένειες (Αλλαγή - ΕΤΠΑ)
Επενδύστε στην έρευνα: Η Ισπανία έχει μειώσει κατά 50% τα ερευνητικά στοιχεία τα τελευταία χρόνια. Χωρίς αυτό δεν υπάρχει δυνατότητα εύρεσης θεραπειών.
Πιστωτικές κάρτες κέντρα αναφοράς για αυτές τις ασθένειες. Θέλουμε να αντιμετωπίσουμε με τις ίδιες εγγυήσεις όπως όταν υποφέρουμε συχνά μια ασθένεια. (Αλλαγή)
Εξειδικευμένα πρωτόκολλα για γρήγορη διάγνωση, αποφεύγοντας έτσι τις μακροχρόνιες διαδικασίες που προκαλούν θλίψη, γνωστή ως «ιατρικό προσκύνημα».
Ρύθμιση πρωτόκολλα δράσης έκτακτης ανάγκης, στην πρωτοβάθμια και εξειδικευμένη περίθαλψη, ώστε οι ιατρικοί επαγγελματίες να γνωρίζουν και να παραπέμπουν τους ασθενείς σε διαφορετικά κέντρα αναφοράς.
Ίσες ευκαιρίες για τα άτομα με σπάνιες ασθένειες, καθώς και εγγύηση της κοινωνικής, υγειονομικής, εργασιακής και εκπαιδευτικής δικαιοσύνης.
Βελτιώστε παρηγορητική φροντίδα: μια πολυεπιστημονική ομάδα που παρέχει 24ωρη βοήθεια στο σπίτι.
